A Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (28), proposta que institui pensão mensal para pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença grave da pele que compromete profundamente a qualidade de vida dos pacientes.
Autor do Projeto de Lei nº 5581/2023, que institui a pensão, Marx Beltrão teve sua proposta apensada ao Projeto de Lei nº 4820/2023, de autoria do deputado Saullo Vianna e outros parlamentares, que trata do mesmo tema e foi aprovado em plenário.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada pela extrema fragilidade da pele, que forma bolhas e feridas dolorosas até com pequenos atritos. Em muitos casos, as lesões se assemelham a queimaduras graves, exigindo cuidados constantes e limitando a vida social e profissional dos pacientes.
No Brasil, estima-se que cerca de 2.300 pessoas convivam com a doença, número que pode ser maior devido à subnotificação. Muitos desses pacientes enfrentam dificuldades para trabalhar, além de custos elevados com curativos e tratamentos contínuos.
“Nosso projeto, que foi apensado à proposta aprovada, tem como objetivo garantir dignidade a essas pessoas. A epidermólise bolhosa afeta muitos brasileiros e muitos alagoanos, que enfrentam não apenas a dor física, mas também o preconceito e enormes dificuldades na vida social. Essas famílias precisam e merecem o apoio do Estado”, destacou Marx Beltrão.
O parlamentar reforçou que a aprovação representa um passo importante na construção de políticas públicas voltadas às doenças raras.
“Estamos tratando de uma condição severa, que exige acompanhamento permanente e gera impacto direto na renda das famílias. A pensão é essencial para assegurar condições mínimas de cuidado e sobrevivência”, afirmou.
O texto segue agora para o Senado Federal, onde Marx Beltrão fez um apelo à bancada alagoana pela aprovação da matéria. “Faço um apelo para os senadores Renan Calheiros, Eudócia Caldas e Fernando Farias, os quais tenho certeza que serão sensíveis a essa causa, a aprovarem essa matéria importante no Senado também”, afirmou.
A proposta prevê o pagamento de pensão mensal no valor de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa em situação de vulnerabilidade social.
POR: POLÍTICA ALAGOANA
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