O teste para SCID e Agama (siglas para duas imunodeficiências) detecta recém-nascidos que não têm células de defesa suficientes e, por isso, correm risco de infecções. “A utilidade é fazer o diagnóstico precoce e evitar que as infecções se instalem”, diz Antônio Condino Neto, assessor técnico em Imunologia da Apae-SP.
A Apae tem parcerias com maternidades de todo o Brasil – em São Paulo, por exemplo, o Grupo Santa Joana indica o teste, que sai por R$ 200.
Em janeiro do ano passado, 45 crianças haviam sido triadas; em junho, o número subiu para 92 e, em novembro, para 275 crianças. Ele ainda não está disponível no sistema público e não entrou no rol dos planos. “O que a gente gostaria é que o acesso fosse ampliado tanto no SUS quanto nos planos de saúde”, diz Condino Neto.
O teste também é realizado pelo DLE Genética Humana e Doenças Raras, do grupo Pardini. “Trata-se de uma urgência pediátrica”, diz Armando Fonseca, diretor do DLE e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo.
Samuel, de 2 anos, não passou por esse exame na maternidade. “Ele nasceu normal, gordinho, e no hospital deram a vacina BCG (tuberculose). Depois de uns dois meses minha mulher viu que estava amarelo, com manchinhas na testa”, conta o professor Ricardo Evangelista, de 44 anos. Era uma reação à vacina.
Um hemograma detectou o motivo da reação. “A médica falou: ‘Esse menino não tem imunidade'”, lembra o pai. E o teste genético, enfim, acusou a imunodeficiência, distúrbio raro.
Samuel teve de ficar internado enquanto a família buscava um doador de medula. Acabaram descobrindo, nos EUA, um tratamento novo, que estimula o corpo a fabricar as células de defesa. Com máscara no rosto, o menino viajou com os pais – e deve continuar o acompanhamento, nos próximos anos. Hoje, Samuel está bem, em casa, e continua sob cuidados. “Se tivesse feito esse teste, não daria a vacina. Evitaria muita coisa.”
